İstanbul Üniversitesi (İÜ) Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, nadir hastalıklardan hemofilinin tedavisi için hastaların artık hastaneye gitmelerine gerek kalmadığını ve evde kullanılacak ilaçlarla normal yaşantılarına devam edebileceklerini söyledi.

Prof. Dr. Bülent Zülfikar, AA muhabirine nadir hastalıkları, hemofiliyi ve tedavilerinde katedilen aşamayı anlattı.

Dünyada her 2 bin kişiden bir veya daha azında görülen hastalıkların “nadir hastalık” olarak adlandırıldığını belirten Zülfikar, nadir hastalıkların oluşumunun altında genetik nedenler olduğunu, bu durumun bazen hastalık bazen de ortopedik, ürolojik ve nörolojik anomali olarak karşılarına çıktığını söyledi.

Bu durumun hastalık haline gelmesi için yaşamı zorlaştırması, tedaviye ihtiyaç duyulması ve sosyal hayat ilişkilerini kesmesi gerektiğine de işaret eden Zülfikar, tanısını yapabilmek ve tedavi edebilmek için konuyla ilgili enstitüler ve merkezler düzeyinde araştırmalar yaparak nadir hastalıkların tek tek ortaya çıkarılması gerektiğini kaydetti.

“Türkiye’de yaklaşık 6,5 milyon insanın nadir hastalığı bulunuyor”

Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Dünyada yaklaşık 7 bin civarında farklı nadir hastalık var. Bu hastalıklar kendi içlerinde de farklılaşıyor. Türkiye’de yaklaşık 6,5 milyon insanın nadir hastalığı bulunuyor.” diyerek, bu hastalıklar için en büyük sorunlarının, adını koyamadıkları, tanıyamayacakları hastalığın tedavisini verememek ve hastayı kaybetmek olduğunu dile getirdi.

Çok nadir hastalıklardaki en büyük sıkıntının, teşhis edememe olduğunu vurgulayan Zülfikar, şöyle devam etti:

“Genetik olarak farklı farklı değişiklikler var. Ölümler nadir hastalıklarda diğer hastalıklara göre daha fazladır. Ama nadir hastalıkların her biri çok az olduğu için toplamdaki ölümleri hesap edilebilecek kadar görmüyoruz. Çünkü kendisi çok az, o çok azın içerisinde yüksek oranda ölüm olsa bile kalp-damar hastalığı veya kanser ölümlerinden çok daha aşağılarda kalıyor.”

Yaklaşık 500 nadir hastalığın ilaçla tedavi edilebileceğini, bazı tedavi edilemeyen hastalıklarda ise hastaların hayatları boyunca kullanacakları ilaçlarla sorunları azaltabileceğini anlatan Zülfikar, bu hastaların ilaçlarla hayatlarını normal kişiler gibi sürdürebildiklerini, ilaçların hastaların sosyal hayata dahil olmalarına, okullarını bitirmelerine, iş-güç sahibi olmalarına ve evlenip aile kurmalarına imkan sağladığını bildirdi.

“Hemofiliyle mücadelede ülke olanakları genişledi”

Prof. Dr. Bülent Zülfikar, nadir hastalıklardan hemofiliyle ilgili de tedavide Türkiye’de çok iyi bir noktada olduklarına dikkati çekti.

Pıhtılaşma faktörlerinin eksikliğinden dolayı kanın olması gerektiği gibi pıhtılaşmadığı nadir bir hastalık olan hemofiliyle mücadelede ülke olanaklarının genişlediğini belirten Zülfikar, hastalığın erkek çocuklarda görüldüğü, kadınların ise sadece bu geni taşıdığı bilgisini verdi.

Sosyal Güvenlik Kurumunun 2007 yılından bu yana hastalığın ilaçlarını ücretsiz karşıladığını ifade eden Zülfikar, şu değerlendirmeyi yaptı:

“Hemofili hastalığı doğumdan itibaren belirti verebilir. Doğumla beraber göbek kesilirken, göbek yerinden kanamalar olabilir. Üçüncü, dördüncü gününde tarama testleri için kan alınan yerin kanamasının durmaması belirti olabilir. Erken sünnet yapılan erkek çocuklarının sünnet yerinin kanamasının durmaması, yarasının iyileşmemesi bunun belirtileri olabilir. Emeklemeye başladığında morarmalar uyarıcı belirti olabilir. Altıncı aylar civarında dişler sürtmeye başlayınca dişlerin çıktığı yerlerdeki ön beceriler olabilir. Tabii çocuk büyüdükçe daha farklı beceriler, kas, eklem kanamaları olabilir. Hayati kanamalar olabilir. Yine bağırsak kanamaları, beyin kanamaları olabilir. Dönem değişmekle beraber pek çok kanama belirtisi verir.”

“Artık hemofiliden korkmaya gerek yok”

İlaçların bu kadar gelişmediği dönemde insanların kanaması olduğunda sürekli hastaneye gittiklerini, hastaya kanamayı durdurmak için plazma verildiğini ve bu durumun hastanın sosyal hayatını etkilediğini hatırlatan Zülfikar, gelişen teknolojiyle plazmanın genetik kodlarının belirlenerek laboratuvar ortamında üretilmeye başlandığına vurgu yaptı.

Zülfikar, sözlerini şöyle tamamladı:

“Hemofili geçmişte sadece plazma verilerek tedavi edilirdi. Şimdi bunlar özel şişelenmiş olarak evlere taşınabiliyor. Hastaların hastaneye gitmelerine gerek yok. Kendilerini koruma amacıyla bu enjeksiyonları yapıyorlar. Bir kanama şüphesi olduğunda hemen ilacı uyguluyor ve bu sorunun önünü alabiliyorlar. Hemofili hastalarımızın kanamaları olmadan haftada 1-2 hatta yeni ilaçlarla 10 günde bir, 2 ayda bir ilaç kullanarak normal hayatlarını sürdürme fırsatları var. Artık hemofiliden korkmaya gerek yok. İstanbul Üniversitesinde nadir hastalıklar üzerine geniş çalışmalar yapılıyor. Bununla ilgili merkezler var ve üniversite olarak konuyu sahada da çalışıyoruz.”

Almanya’da yaşayan Marius Werner, isimsiz bir kök hücre bağışıyla bir İngiliz doktorun, Nick Embleton’ın hayatını kurtardı. Genç Alman, bu durumun intihara meyilli hissetiği bir zaman diliminde kendisini de hayatta tuttuğunu söylüyor.

Dr. Embleton, nadir görülen bir kan kanseri türüne yakalanmıştı. Tek umudu da kemik iliği nakliydi.

İngiltere’de ona uygun bir ilik bulunamadı. Arayış sonra dünya çapında genişletildi. En nihayetinde de işe yaradı.

Nakilden iki yıl sonra BBC News ve Anthony Nolan isimli hayır kurumu iki “kan kardeşin” ilk kez birbirlerini bulmalarına yardımcı oldu.

‘Ölecektim’

Nick, yirmi yılı aşkın bir süredir İngiltere’nin Newcastle şehriden yenidoğan yoğun bakım ünitesinde çalışıyordu ve dünyanın en küçük hastalarından binlercesinin kurtarılmasına yardımcı oluyordu.

Ancak 2021’de bu kez kendisi bir doktora ihtiyaç duydu.

Hastane koridorlarında yürürken “başına geleceklerden habersiz olduğunu” söylüyor.

“Ölebileceğimin tamamen farkındaydım, bu yüzden bir vasiyet de hazırladım” diyor.

“Bu haberi karıma ve çocuklarıma verdim. En çok çocuklarım için üzüldüm. Hayatlarının geri kalanında babaları olmadan büyümelerini istemedim.”

Bu tür nakillerde, hasarlı kan hücreleri sağlıklı olanlarla değiştiliyor. Ancak eşleşme olmazsa vücut, otomatik olarak reddediyor.

Anthony Nolan yardım kuruluşundan Charlotte Hughes, “Önce İngiltere’deki kayıtları araştırıyoruz ve burada bir eşleşme bulmayı umuyoruz” diyor ve takip ettikleri yöntemlerini şöyle anlatıyor:

“Eğer ülke içinde bulamazsak, o zaman dünya çapında arama yapıyoruz. Uygun donör herhangi bir yerden gelebiliyor.”

‘Çok duygulandım’

Naklin işe yaradığı bilinene kadar ise hem donör hem de hasta anonim kalıyor.

BBC’nin konuştuğu Nick, naklin işe yaradığını öğrenir öğrenmez iki yıl sonra donörünün izini sürmek istediğini söylüyor.

BBC News, Anthony Nolan’la birlikte çalıştı ve Almanya’nın Dresden şehri yakınlarındaki Chemniz’de yaşayan 24 yaşındaki Marius’un genç yaşlarından beri donör kayıtlarında yer aldığını tespit etti.

Ve Marius İngiltere’ye uçmayı ve Nick’le, naklin yapıldığı Freeman Hastanesi’ndeki Maggie’s Newcastle kanser destek merkezinde buluşmayı kabul etti.

İki adam birbirlerine sarılırken Marius, “Çok duygulandım. Elim ayağım titriyor” diyor.

‘Bir şey değil’

Nick, Marius’a “kanser hücrelerinin hepsinin yok olduğunu” söylüyor.

“Kanımı kontrol ettiklerinde, tüm bu kan hücrelerinin sana ait olduğunu gördüler. Sen olmasaydın ölürdüm.

“Dört çocuğum var, babaları olmazdı. Sana gerçekten ama gerçekten teşekkür etmek istiyorum.”

Oldukça duygulanan Marius ise ne diyeceğini bilemez halde, “Rica ederim, bir şey değil” diyor.

İkisi de gözyaşları içindeyken, Nick de ona “Çok teşekkür ederim” diye fısıldıyor.

‘Sadece ağladım’

Marius daha sonra naklin işe yaradığını ve hastanın hayatta kaldığını öğrendiğini hatırlatıyor.

“Bu bilgiden sonra gözyaşlarımı tutamadım. Sadece ağladım” diyor.

“İşe gidiyordum. Arabamı park edip dışarı çıkmam ve temiz hava almaya ihtiyacım vardı. Ağladım durdum.”

Ardından Marius, daha önce kendisini öldürmeye çalıştığını ve Nick’in bir bakıma onu nasıl da hayatta tuttuğunu açıklıyor.

“13 yaşımdan beri tüm hayatım boyunca zihinsel sorunlarla mücadele ettim” diyor.

“Hayatta yolumu ve hayattaki anlamımı bulmak benim için çok zor oldu. Şimdi ‘Bir şeyi doğru yaptım’ diyebiliyorum.”

Damarlarında aynı kan dolaşan bu iki yabancı şimdi “kan kardeşi” olarak iletişim halinde kalmayı planlıyor.

Kızılay Van Bölge Kan Merkezi ekipleri, ‘Birbirimize Candan Bağlıyız’ sloganı çerçevesinde ilçe ilçe gezerek kan bağışı kampanyası düzenliyor.

Kış şartlarının hayatı iyice zorlaştırmasından önce kan stoklarını belirli bir seviyenin üzerine çıkarmayı ve düzenli bağışı özendirmeyi hedefleyen Kızılay, ülke çapında “Birbirimize Candan Bağlıyız” sloganı ile büyük bir kan bağış kampanyası başlattı. Tüm illerde olduğu gibi Van’da da bu çerçevede başlatılan kan bağışı kampanyası merkez ve ilçelerde devam ediyor.

Van’ın Gevaş ilçesinde düzenlenen ve bir gün sürecek olan kampanyayla ilgili açıklamada bulunan Kızılay Güneydoğu Van Bölge Kan Merkezi Müdürü Dr. İbrahim Çelik, bölge olarak Van, Bitlis, Muş, Iğdır ve Hakkari’deki 28 hastanenin kan ihtiyacını karşıladıklarını belirtti. Bölge olarak bu il ve ilçelerde kan bağışı kampanyaları düzenleyerek, bu hizmeti yürütmeye devam ettiklerini ifade eden Çelik, “Bizim kan ihtiyacını karşılayabilmemiz, hastanelerde kan ve kan ürünlerine ihtiyacı olan hastaların sorunsuz bir şekilde ihtiyaçlarını giderilebilmesi için gönüllü kan bağışçılarına ve düzenli kan bağışına ihtiyacımız var. Çünkü kan, kaynağı sadece insan olan ve diğer ilaçlar gibi üretilmeyen bir tedavi aracıdır. Biz de bu anlamda kan bağışı faaliyetlerine devam ediyoruz” dedi.

Kızılay’ın 11 Ocak itibarıyla ülke genelinde ‘Birbirimize Candan Bağlıyız’ sloganı çerçevesinde bir kan bağışı kampanyası başlattığını vurgulayan Çelik, “Özellikle bu yoğun kış aylarının sert geçmesi nedeniyle kan bağışındaki düşüş ve martta Ramazan ayına girecek olmamız bu düşüşü yaşatmamak adına böyle bir kan bağışı kampanyası başlattık. Biz de Van bölgesinde kan bağışı kampanyaları düzenleyerek devam ediyoruz. Şimdi de Gevaş ilçesinde mobil kan alma kamyonumuzla faaliyetlerimize devam ediyoruz. Halkımızın yoğun bir ilgisi var. Kurumlarımız, kampanyaya çok güzel katkı sunuyor. Amacımız bugün burada 70-80 ünite civarında kan bağışı elde etmek. Tabi biz her gün Van olarak 200 ünite kanı stoklarımıza almamız gerekiyor ki, hastanelerimizin ihtiyacını sorunsuz giderebilelim. Çünkü soğuk havalarda, kış aylarında hastanelerin ihtiyaçları azalmıyor. Hastanelerimizde sadece acil durumlarda değil, sürekli kronik hastalıklar nedeniyle kan tedavisi görmek zorunda kalan hastalarımız var. Faaliyetlerimizi devam ettirerek, ihtiyacı sorunsuz gidermeyi hedefliyoruz” ifadelerini kullandı.

Kampanyanın yıl boyunca devam edeceğini vurgulayan Çelik, “Van merkezde kan alma kamyonumuz her gün, Erciş ilçemizde de haftanın iki günü düzenli olarak kan bağışı alıyoruz. Kan bağışı, toplumsal dayanışmanın en güzel örneklerinden biridir. Bu manada bu güzel organizasyona tüm bağışçılarımızı bekliyoruz” diye konuştu.

Vatandaşlar ise kan bağışının önemli olduğunu ifade ederek böyle bir kampanyada yer aldıkları için mutlu olduklarını söylediler. İlk defa kan vermenin mutluluğunu yaşadığını belirten Mazlum Gülsüm isimli vatandaş ise, “Kan bağışı ile ilgili sürekli bir hevesim vardı ama 18 yaşından küçük olduğum için kan veremiyordum. Üç ayda bir mobil araç Gevaş’a gelecek. Artık arkadaşlarla sürekli buradayız. Bizim için kan bağışı önemli” ifadelerine yer verdi. – VAN